Dzīvesveids ar multiplo sklerozi

Diagnostika

Multiplā skleroze ir hroniska nervu sistēmas slimība, ko izraisa nervu šūnu mielīna zudums.

Tiek ietekmētas smadzeņu un muguras smadzeņu šūnas, optiskie nervi, kas ir būtisku ķermeņa funkciju pārkāpuma cēlonis. Rakstā tiks aplūkots, kā dzīvot tālāk ar multiplās sklerozi.

Kādas izmaiņas cilvēka dzīvē ar šādu diagnozi?

Multiplā skleroze ir neārstējama slimība, tomēr, pateicoties pareizai ārstēšanai un zāļu lietošanai, ir iespējams panākt ilgtermiņa remisiju un padarīt pacientu dzīvi pilnīgu un ilgu.

Kā cilvēki dzīvo ar multiplo sklerozi? Ilgstoša terapija, medikamentu lietošana ir neizbēgama, bet tieši tas ļauj panākt stāvokļa uzlabošanos un padarīt iespējamu turpmāku rehabilitāciju.

Slimība prasa pacientam pielāgoties jauniem dzīves apstākļiem, iemācīties noliegt sev kaut ko, tajā pašā laikā kaut ko mācīt.

Bieži vien ir nepieciešams pilnībā noraidīt sliktos ieradumus un stresu, kas bieži vien nav viegli. Tam vajadzētu mācīt sevi ēst un iesaistīties fiziskajā kultūrā. Iekšējā disciplīna ir vēl viena prasme, kas jāmāca personai, kas uzzinājusi par viņa slimību.

Šķiet neiespējami dzīvot ar multiplo sklerozi, tomēr jāsaprot, ka savlaicīga sarežģīta ārstēšana ļauj pat dzīvot ar šādu neārstējamu slimību līdz vecumam. Bieži pēc šādas diagnozes izdarīšanas ir jāatsakās no parastā darba, jāmaina darbības veids, un tas kļūst par triecienu pacientiem.

Nepieciešams pastāvīgs psiholoģiskais atbalsts tuviem cilvēkiem un speciālistiem - bez tās terapija var būt bezjēdzīga.

Vai es varu pārspēt slimību?

Ar sarežģītu ārstēšanu, kuras mērķis ir stiprināt imūnsistēmu un atjaunot ķermeņa funkcijas, ir iespējams panākt pilnīgu slimības attīstības pārtraukšanu, kas ļauj pacientiem dzīvot vecumā.

Tas ir iespējams, savlaicīgi diagnosticējot slimību attīstības sākumposmā. Pēc ilgas remisijas, jūs varat sasniegt un uzlabot pacienta stāvokli.

Nav iespējams pilnībā izārstēt multiplo sklerozi, bet ir pilnīgi iespējams apturēt tās attīstību un rehabilitēt pacientu.

Ko jūs nevarat darīt: kontrindikācijas MS

Kompleksās ārstēšanas ārstēšanā ir iekļauta slikto ieradumu un nogulsnējošo faktoru noraidīšana.

Multiplās sklerozes gadījumā jāizvairās no smagas pārslodzes, hipotermijas un smagas fiziskās slodzes.

Stingri aizliegts:

  • smaga fiziska darba;
  • nogurdinošas diētas;
  • vannas procedūras, karstas vannas.

Jebkurš slogs pacientam var izraisīt slimības paasinājumu un strauju pacienta stāvokļa pasliktināšanos. Jebkurš faktors, kas izraisa imūnsistēmas vājināšanos, kaitējot veselībai.

Smēķēšana un alkohols

Pacientiem jāatsakās no alkohola vai jāierobežo tā lietošana. Alkohols samazina ķermeņa imūnās funkcijas un izraisa nogurumu.

Turklāt ārstēšana ar hormonālām zālēm kļūst neefektīva, ja to lieto kopā ar regulāru alkohola lietošanu.

Ir stingri aizliegts smēķēt, jo tas izraisa sirds un asinsvadu sistēmas slimību attīstību un ir stimulējošs faktors, kas sarežģī multiplās sklerozes gaitu un paātrina komplikāciju veidošanos.

Pacienta rehabilitācija un tās mērķis

Slimība mazina pacienta spēju strādāt un negatīvi ietekmē viņa fizisko aktivitāti, tāpēc pacientu ar multiplo sklerozi rehabilitācija ir vērsta uz organisma motora funkciju atjaunošanu.

Individuāli izvēlēta fizisko vingrinājumu sistēma, nepieciešamā fiziskā aktivitāte palīdz personai atjaunot zaudētās kustības prasmes un atjaunot pozitīvu attieksmi.

Bieži vien cilvēki ar šo diagnozi zaudē ticību sev, tāpēc vienkārši ir nepieciešams, lai rehabilitācijas laikā sniegtu psiholoģisko atbalstu speciālistiem un tuviem cilvēkiem.

Daudzkārtējas sklerozes staigāšanas rehabilitācija un atveseļošanās:

Simptomi un paasinājumu ārstēšana

Galvenie multiplās sklerozes simptomi ir redzes traucējumi, daļēja vai pilnīga invaliditāte, motoru koordinācijas traucējumi, pastāvīgs reibonis, ekstremitāšu nejutīgums.

Paaugstināšanas periodā ir nepieciešama intensīva terapija, kuras mērķis ir mazināt galvenos simptomus un panākt ilgtermiņa remisiju. Hormonu terapija paasinājuma periodā palīdz novērst invaliditāti un apturēt slimības attīstību.

Power Features

Diēta galvenais nosacījums ir izvairīties no taukiem, sāļiem un pikantiem pārtikas produktiem un produktiem, kas izraisa alerģiju.

Priekšroka jādod augļiem un dārzeņiem, piena produktiem ar zemu tauku saturu, zivīm. Graudaugu un riekstu uztura ēdienos ir jāiekļauj.

Nav ieteicams ēst pusfabrikātus ar augstu piesātināto tauku saturu un ceptiem produktiem. No dzērieniem labāk ir dot priekšroku dabiskām sulām un pilnībā likvidēt kafijas izmantošanu.

Vitamīnu lietošana

Multiplā skleroze ir autoimūna slimība, tāpēc ārstēšanai nepieciešams lietot vitamīnus. Tie palīdz uzlabot ķermeņa tonusu, atjauno vitalitāti un stiprina imūnsistēmu.

Ieteicams lietot vitamīnus D, C, B vitamīna kompleksu, folskābi. Ir nepieciešamas arī bioloģiski aktīvās vielas, probiotikas, fosfolipīdi, šķiedras.

Invaliditāte

Iespējama multiplās sklerozes invaliditāte. Tās invaliditātes gadījumā tiek pētīta remisijas ilgums un paasinājumu periodi, kā arī to smagums; ņemt vērā pacienta pašapkalpošanās spēju un vispārējo veselību.

Saskaņā ar pārbaudes rezultātiem tika atklāta iespēja piešķirt invaliditātes grupu. Multiplā skleroze ir nervu sistēmas slimība, ja tā ir, pacients nav piemērots militārajam dienestam, ja slimība tiek apstiprināta medicīniskās pārbaudes laikā.

Slimības ārstēšanas standarti un metodes

Terapijas galvenais mērķis ir panākt ilgtermiņa remisiju, tāpēc tiek izmantota kompleksa ārstēšana, kas ietver medikamentu lietošanu, rehabilitāciju un diētu. Ārstēšana ir sadalīta patogenētiskā un simptomātiskā veidā.

Saskaņā ar standartiem terapijai jābūt vērstai uz smadzeņu audu iznīcināšanas un iznīcināšanas novēršanu, kā arī slimības simptomu mazināšanu un pacienta stāvokļa stabilizēšanu.

Ir nepieciešama individuāla pieeja atkarībā no slimības attīstības ātruma un galvenajiem simptomiem.

Kaulu smadzeņu un cilmes šūnu transplantācija

Papildus zāļu terapijai slimības ārstēšana tiek veikta ar operācijas palīdzību.

Cilmes šūnu transplantācijas mērķis ir atsākt organisma imūnsistēmu un turpināt atjaunot nervu šūnu mielīna apvalkus.

Transplantācija agrīnā stadijā tiek uzskatīta par visefektīvāko, bet smagā stadijā tas ļauj pacientam daļēji atjaunot ķermeņa funkcijas un aizkavēt invaliditātes rašanos.

Tautas aizsardzības līdzekļi

Ārstēšana ar tautas aizsardzības līdzekļiem darbojas kā papildu terapija, kuras mērķis ir stiprināt imūnsistēmu un mazināt simptomus kopā ar narkotikām.

Buljonus izmanto, pamatojoties uz priežu adatām vannām, dzērieniem uz melnās ķimenes un medus, kā arī ekstraktu no Ginkgo Biloba lapām. Šie līdzekļi palīdz uzlabot redzi un dzirdi, atjaunot ķermeņa motora funkcijas rehabilitācijas periodā.

Sporta un vingrošanas terapija

Lai atjaunotu ķermeņa motora funkcijas, rehabilitācijas periodā ir nepieciešama vidēja fiziskā slodze un vingrinājumi.

Regulāra fiziskā slodze aptur smadzeņu šūnu iznīcināšanu un palīdz pagarināt remisijas stāvokli.

Tomēr sporta un vingrošanas terapijai jābūt mērenai, jāizvairās no pārmērīga darba un pārmērīgas fiziskās aktivitātes.

Multiplā skleroze ir neārstējama, bet tā nav teikums. Ja tiek ievēroti ieteikumi, savlaicīga ārstēšana ir iespējama remisijas īstenošana daudzus gadus un līdz ar to dzīvot pilnvērtīgi un laimīgi. Tajā palīdzēs pozitīva attieksme un vēlme dzīvot.

Darbs, sports, iedegums, sauna, auto vadīšana, alkohols multiplā sklerozē:

Kā dzīvot ar multiplo sklerozi?

Slimība pēkšņi parādās un pēc diagnozes rodas jautājums - kā dzīvot ar multiplās sklerozi? Nervu šķiedru mielīna struktūras patoloģiju nevar pilnībā izārstēt ar pašlaik zināmām zālēm un procedūrām. Atbrīvojiet stāvokli, samaziniet recidīvu skaitu un sāpīgas slimības izpausmes, rūpējoties par dzīves kvalitāti.

Dzīves noteikumi multiplās sklerozes diagnostikā

Sadalīt recidivējošu multiplās sklerozes paasinājumu loku un rehabilitācija var notikt, ievērojot vienkāršus noteikumus. Šiem vienkāršajiem ieteikumiem ir nepieciešama pārstrukturēšana visā dzīves ciklā. Cilvēkiem ar multiplās sklerozes diagnozi, to ievērošana ir ārkārtīgi svarīga kvalitatīvai normālai dzīvei bez acīmredzamiem slimības simptomiem.

Ir ļoti svarīgi nepieļaut noguruma sajūtu, lai pietiekami daudz gulētu. Labi plānota diena ar divām stundām, kas pavadītas dienas miegā un nogurums. Ķermeņa dienā ir pietiekami daudz 8-9 stundu miega. Ja jūs nevarat aizmigt, varat ventilēt telpu, nesaņemt pietiekami daudz pirms gulētiešanas, labāk dzert glāzi ūdens, ieslēgt relaksējošu mūziku un aizvērt acis. Palīdzēs atslābināt dziļas elpošanas, jogas, meditācijas tehniku.

Pareiza ikdienas rutīna - tas ir labs uzturs. Palielināt vitalitāti palīdzēs bieži ēdieni mazās porcijās. Uztura pamatā jābūt pārtikas produktiem ar augstu šķiedrvielu saturu, zemu tauku saturu. Tas palīdzēs izvairīties no nevajadzīga stresa uz sirdi un paaugstinās cukura līmeni asinīs. Ir arī īpaša diēta pacientiem ar rs. Kafija - jo mazāk, jo labāk. Tas rada papildu slogu urīnpūslim un biežai urinācijai. Labāk dzert ūdeni.

Iekštelpās ir nepieciešams ievērot optimālu temperatūru un mitrumu organismam. Siltums izraisa nogurumu, hipotermiju - saaukstēšanos. Kontrolējiet mitrumu, kas palīdzēs telpas mitrinātājam.

Multiplās sklerozes gadījumā primārā nozīme ir spējai kontrolēt emocionālo stabilitāti un izvairīties no stresa situācijām. Ko darīt, lai novērstu stresu:

  • nenosaka grūti sasniedzamus ikdienas mērķus, ja jūs mēģināt darīt visu - stress palielināsies;
  • pieņemt kolēģu, draugu, radinieku palīdzību, atrast atbalstu īpašās cilvēku grupās ar tādu pašu diagnozi;
  • apgūt relaksācijas metodes;
  • Iesaistieties mierīgā, neprasotajā fiziskajā un morālajā darbībā - adīšana, mūzikas klausīšanās, filmu skatīšanās.

Kādi ir slimības aizliegumi?

Lai kontrolētu slimību, ne tikai jāievēro konkrēti noteikumi, bet arī jāzina, ko darīt. Kontrindikācijas multiplās sklerozes diagnostikai ir:

  • miega trūkums;
  • nogurums;
  • svara apmācība ar svaru;
  • morāls un fizisks izsīkums;
  • bads vai nepietiekams uzturs;
  • smags vingrinājums;
  • infekcijas un vīrusu slimības, kas izraisa vispārēju imūnsistēmas vājināšanos;
  • saunas, pirts, karstā vanna;
  • dažu medikamentu lietošana - echinacea, imūnmodulatori, gamma interferoni.

Ja nebūs iespējams izvairīties no pasliktināšanās, ārstnieciskie vingrinājumi, bilances vingrinājumi, fizioterapija un masāža palīdzēs. Dzīve ar multiplā sklerozi ir pastāvīga ķermeņa stāvokļa uzraudzība.

Vai ir iespējams vakcinēt pacientus ar multiplo sklerozi

Nervu šķiedru iznīcināšanas mehānismu bieži izraisa vīrusu infekcijas. Zinātnieki nav identificējuši konkrēto slimības izraisītāju, bet ir pierādīts, ka vairākas infekcijas palielina slimības iespējamību:

  • retrovīrusi;
  • herpes;
  • masalas;
  • masaliņām
  • Epšteina-Barra vīruss;
  • epidēmijas parotīts.

Lemjot par to, vai var veikt vakcināciju, tiek ņemti vērā individuālie, iedzimtie faktori un vakcīnas kvalitāte. Ar RS iespējamību ir pierādīta vakcīnu drošība pret B hepatītu, gripu un stingumkrampjiem. Profilakses nolūkos ir iespējams veikt analīzi par monoklonālajām antivielām, kuru skaits norāda uz risku nervu šķiedru audiem.

Vakcinācija pret multiplo sklerozi var un ir jādara! Bet tikai simptomu atlaišanas periodā un ar neirologa atļauju.

Attiecība starp herpes un multiplās sklerozes

Ar multiplās sklerozes diagnozi organisms kļūst īpaši jutīgs pret dažādu vīrusu uzbrukumiem. Herpes ar sklerozi pasliktina slimības gaitu, vēl vairāk samazinot imūnsistēmu.

Vīrusu cēloņi ir šādi herpes infekcijas:

  • herpes-6, izraisot eksantēmu galvenokārt bērniem;
  • vējbakas un Epšteina-Barra vīruss, kas izraisa infekciozu mononukleozi.

Kā slimības progresēšana ietekmē dzīvi?

Starp centrālās un perifērās nervu sistēmas slimībām multiplā skleroze izraisa komplikāciju smagumu. Ja jūs nepievēršat uzmanību profilaksei, medicīniskā aizkavēšanās nervu šķiedru bojājumu izplatīšanā un veselīga dzīvesveida slimība var izraisīt invaliditāti un pat invaliditāti.

Kā cilvēki dzīvo ar multiplās sklerozes sākuma stadijām? Pacients saglabā veiktspēju un var veiksmīgi izmantot profesijās, kurās nav nepieciešama fiziska slodze, acu sasprindzinājums un locītavas.

Kā dzīvot, ja palielinās funkcionālais bojājums? Ja rodas acu, runas un muskuļu un skeleta sistēmas traucējumi, pacientam tiek izveidota 3. invaliditātes grupa. Personai ir iespēja iesaistīties darbā, kas neprasa ievērojamu fizisku spriedzi un kustību.

Pēdējos posmos var novērot ekstremitāšu paralīzi, redzes zudumu un izteiktus koordinācijas traucējumus. Pacients zaudē spēju patstāvīgi pārvietoties. Tas ir pamats invaliditātes grupas iecelšanai 2. Smags nervu sistēmas bojājums beidzas ar pilnīgu paralīzi, piespiedu spazmas. Pacients pilnībā zaudē spēju strādāt un viņam ir nepieciešama pastāvīga aprūpe. Šajā gadījumā tā jau ir pirmā invaliditātes grupa.

Vai ir iespējams vadīt automašīnu ar datoru?

Spēja kontrolēt transportlīdzekļus tiek noteikta, nokārtojot medicīnisko pārbaudi. PC pats par sevi nav iemesls vadīt transportlīdzekli. Atbrīvojuma stāvoklī un, ja nav ierobežojumu attiecībā uz mobilitāti, nav ierobežojumu.

Ja ir fiziski ierobežojumi, mašīnai jābūt aprīkotai ar speciāliem sviriem, spoguļiem un citiem līdzekļiem.

Datora atkārtošanās laikā braukšana ir aizliegta.

Vai sekss ir iespējams multiplās sklerozes diagnostikā?

Seksuālo funkciju un libido var mazināt neiroloģiski vai psiholoģiski MS diagnozes iemesli. Ir zināms, ka seksuālā vēlme sākas smadzenēs. No turienes nervu šķiedru signāls ir dzimumorgāniem. Nervu apvalka bojājumi multiplās sklerozes attīstības laikā var izraisīt seksuālo impulsu pārraides traucējumus.

To var un ir jācīnās. Tiklīdz diagnoze sāk ietekmēt seksuālo vēlmi, jums ir jārunā atklāti ar savu partneri. Lai veiksmīgi cīnītos ar slimību, pozitīvas emocijas ir ļoti svarīgas, un sekss palīdzēs tās iegūt. Un tad meitene nevarēs izkļūt no sava vīra ar multiplās sklerozi. Fizioloģiskos simptomus, kas var radīt grūtības tuvumā, var viegli novērst. Piemēram, spazmolītisko līdzekļu lietošana no muskuļu spazmiem palīdzēs, un, lai izvairītos no komplikācijām urīnpūšļa darbībā, pirms dzimumakta jums vajadzētu dzert mazāk šķidruma.

Slimības ārstēšana ir simptomu attīstības apturēšana un ķermeņa funkciju atjaunošana. Rehabilitācijas un profilakses pasākumi kļūst par dzīvesveidu pacientiem ar rs. Tie palīdz stabilizēt veselību un pakāpeniski to uzlabo. Ārstēšanas komplekss ietver terapeitiskās un zāļu procedūras, periodisku medicīnisko pārbaudi, mērenu fizisko slodzi, psihoemocionālo palīdzību.

Dzīve ar multiplo sklerozi. Spēcīgas sievietes personīgā pieredze

Aleksandra Baltacheva
Maskavas multiplās sklerozes biedrības viceprezidents

Pirmās slimības izpausmes

Es pamanīju 2007. gadā - tad es biju 28 gadus vecs. Šajā brīdī es strādāju transporta uzņēmumā, kas nodarbojās ar celtniecības materiālu piegādi. Es uzzināju par veselības problēmām pēc nejaušības principa: mana roka drebēja stipri un es nevarēju ievietot failā kādu papīru. Pirms šī negadījuma man nebija nekādu veselības problēmu, nekādas brīdinājuma zīmes.

Es vērsos pie reģiona neirologa, un viņš nosūtīja mani uz Maskavas pilsētas centru, lai ārstētu multiplā sklerozi 11. pilsētas klīniskajā slimnīcā. Pēc tam sākās virkne apsekojumu. Visu laiku bija 5 diagnozes varianti, kurus mēs pakāpeniski noraidījām. Ir aizdomas par ģenētiskām slimībām un reimatoloģiskiem traucējumiem; Mani pārbaudīja neiroftalmologs un neiroinfekcionists.

Pagāja 3 gadi pirms pareizās diagnozes - multiplās sklerozes.

Šajā laikā trīce palielinājās rokā un parādījās nejutīgums. Man bija grūti strādāt, un es nolēmu atlaist. Protams, mani radinieki sekoja maniem apsekojumiem ar jūtām un atbalstīja viņus morāli un finansiāli. Viņiem diagnoze bija liels šoks, jo īpaši tāpēc, ka internetā ir daudz informācijas par slimību, un lielākā daļa no tiem satur daudz negatīvisma. Starp kolēģiem bija kāda dabiska atlase: komunikāciju atbalstīja tie, kas ar diagnozi ārstēja ar izpratni.

Man nebija viegli pieņemt slimības faktu - man bija vajadzīgi divi gadi. Mani ilgu laiku mani apgrūtināja šaubas: kā to ticēt? Bija nepieciešams atgūt, lai pierastu pie idejas, ka multiplā skleroze ir un nebūs nekur citur. Visa mana dzīve bija aktīva un pašpietiekama: vadītājs skolā un institūtā vadīja aktīvu sociālo dzīvi. Viss mainījās dramatiski, un es biju ierobežots ar četrām sienām, un, protams, es aizvēru sevi. Neapmierināti, viņa sāka justies žēloties par sevi, gaidīt līdzjūtību un žēlumu no radiniekiem un paziņām.

“Rezultātā es kļuvu pārliecināts”

Pēc diagnozes apstiprināšanas bija svarīgi sākt ārstēšanu pēc iespējas ātrāk. Bet, lai izvēlētos terapiju, bija vajadzīgs daudz laika: mēs centāmies pirmās kombinācijas atpakaļ 2010. gadā, un galīgo izvēli varēja izdarīt tikai 2014. gadā. Bija arī „smagā artilērija” - imūnglobulīni, ķīmijterapija...

Tagad man ir tabletes forma. Lai atrastu piemērotu medikamentu, bija svarīgi informēt ārstu par blakusparādību rašanos un izmēģinājumiem un kļūdām, lai meklētu ārstēšanu, kas nerada blakusparādības.

Vai ārstēšana palīdz? Ja agrāk man bija 4 paasinājumi gadā, tagad ir vidēji viens pasliktinājums gadā.

Taisnība, es norakstīju viņa nogurumu vai laika apstākļus. Diagnozes laikā es daudz gāju cauri: kādu laiku es varēju staigāt tikai ar gājēju un pārvietoties ratiņkrēslā.

Agrāk es nezināju, kas mani sagaida nākotnē: vai es varu nokļūt uz kājām? Bet beigās, kad es sāku saņemt ārstēšanu, es sāku justies pārliecinātāk.

„Palīdzot citiem, es palīdzu sev”

Nekavējoties pievienojos Maskavas multiplās sklerozes biedrībai - tikai 2012. gadā, kā palīgs. Sākumā mani satrauca neparasta saziņas forma starp pacientiem. Sanāksmēs viņi varēja dziedāt dziesmas, staigāt pa ielu ar baloniem, turot rokas. Izrādījās, ka šāds komunikācijas formāts, kaut arī šķiet šķiet dīvaini, ir ļoti tuvs.

Mēs, pacienti ar šo slimību, nav ļoti daudz, un personiskais attālums šeit ir daudz mazāk.

Saziņas laikā jūs kļūstat tuvu viens otram. Un mūsu tikšanās kļūst par grupas psihoterapijas formu. Darbs biedrībā mācīja man pret citiem izturēties pretēji, būt jutīgiem pret viņu problēmām un vajadzībām. Piemēram, pirms es nepievērsu uzmanību cilvēkiem ar cukurniedru, tiem, kas pārvietojas ar nestabilu gaitu. Un sabiedrībā jūs iemācīsieties klausīties citus un pēc iespējas palīdzēt jums.

Cilvēkiem ar MS ir nepieciešams atbalsts, jo tie bieži kļūst pašpietiekami. Pat vienkāršie notikumi vai tikšanās, ko mēs turam, palīdz personai justies pieprasītā. Kopā mēs esam Maskavas reģionā hippoterapijas nodarbībās - ar mūsu slimību ārstēšana ir obligāta. Mēs bieži pasūtām pacientu biļetes uz teātriem, ekskursijām un izstādēm.

Savā darbā sabiedrībā es pats izstrādāju “trīs P” likumu: atbalstu, palīdzību un sapratni. Galu galā, palīdzot citam, zināmā mērā palīdzot sev. Kas notiks ar mani, ja es slēdzu četrās sienās un neatbalstu citus pacientus? Tas, ko es tagad daru, ir turpinājums tam, ko es mīlu darīt visu savu dzīvi. Varbūt mans talants ir pēc būtības, mans dzīves uzdevums ir palīdzēt citiem cilvēkiem.

"Pirms četriem gadiem es satiku savu mīlestību"

Palīdzot citiem, es satiku savu laimi. Kad es biju 35 gadus vecs, mans draugs sacīja, ka viņa draugam ir vajadzīgs atbalsts un labs psihologs. Protams, es piekritu palīdzēt. Mēs vienojāmies tikties restorānā, bet es pat neuzskatu, ka tas varētu būt datums. Es devos runāt ar vīrieti un mēģināt viņu saprast, un no šīs tikšanās mēs vairs neesam atdalīti. Četrus gadus es satiku otru pusi.

Mans vīrs ir pavārs, un viņš palīdz man gatavot, kad viņš redz, ka es nevaru tikt galā. Un, lai gan viņš necieš no multiplās sklerozes, viņš ceļo kopā ar mani gan pacientiem, gan rehabilitācijas centrā. „Lai neizdegtu, ir nepieciešams atsāknēšana.” Savā brīvajā laikā es uzzīmēju attēlus pēc numuriem. Man ir milzīga kolekcija mājās.

Es gūtu neticamu prieku no fakta, ka es zīmēju, izlaižu un skaitām, un kratot roku.

Tas ir ļoti izkraušana, it īpaši, ja jūs visu dienu esat aizņemts ar biznesu, runājat ar cilvēkiem, rakstāt vēstules - nekas labāks nekā sēžot uz pāris stundām, traucējot un zīmējot.

Lai neizdegtu, jums ir nepieciešams atsāknēšana. Man patīk staigāt, un multiplā skleroze liek mums palikt aktīviem. Kā mans ārsts teica, jo tālāk jūs iet, jo ilgāk jūs iet. Mums ir jāpārvietojas, pat ja jūs nevarat staigāt vairāk par 10–15 minūtēm.

Izkaisīta skleroze

  • Multiplā skleroze (MS) ir hroniska autoimūna slimība, kas visbiežāk sastopama jauniešiem un vidējā vecumā (18–40 gadi). MS ārstē smadzeņu un muguras smadzeņu nervu šķiedru mielīna apvalku.
  • MS ieņem otro vietu starp neiroloģiskās invaliditātes cēloņiem jauniešiem: apmēram 50% pacientu 15 gadus pēc slimības sākuma ir problēmas ar kājām, vēl 30% ir nepieciešams ratiņkrēsls vai gultasvieta.
  • Precīzi slimības cēloņi nav konstatēti, bet tiek uzskatīts, ka tās rašanos ietekmē nelabvēlīgu faktoru kombinācija - vīrusu un baktēriju infekcijas, toksisku vielu iedarbība un radiācija, uztura ieradumi, traumas, ģenētiskie traucējumi.
  • Krievijā (saskaņā ar dažādām aplēsēm) no 70 līdz 150 tūkstošiem pacientu ar MS.
  • Neskatoties uz to, ka šodien nav iespējams pilnībā izārstēt slimību, ir zāles, kas var ievērojami palēnināt slimības progresēšanu, aizkavēt invaliditāti un samazināt recidīvu biežumu.

Multiplā skleroze - kā dzīvot?

Faktiski, ja tā ir briesmīga šī diagnoze, multiplās sklerozes klātbūtne nav nāvessods! Jā, šī slimība apgrūtina dzīvi. Bet tikai pietiek ar dažu noteikumu ievērošanu, un dzīve sāk pakāpeniski uzlaboties. Multiplā skleroze joprojām ir neārstējama slimība. Tātad, jums vajadzētu pierast pie tā un pielāgoties noteiktām neērtībām.

Zāles

Mēģiniet izmantot pēc iespējas mazāk zāļu. Pat antidepresanti, ko parakstījis ārsts, nedrīkst lietot nepārtraukti. Galu galā, ķermenis ātri izmanto. Un to būs ļoti grūti izmest. Tā vietā, lai lietotu antidepresantus, mēģiniet kaut kā novērst sevi. Rūpējieties par to, kas jums vienmēr patika. Piemēram, sāciet zīmēt vai rakstīt grāmatas.

Turklāt slodze uz sirdi, aknām un kuņģi, un tā būs liela ārstēšanas laikā. Neievietojiet ķermeni ar papildu zālēm. Jo īpaši, piemēram, analgin.

Zobu ārstēšana MS

Pretēji vairumam pacientu, kam ir MS, zobārstniecība un pat anestēzija šajā slimībā nav kontrindicēta. Drīzāk pretēji. Ja jūs izturat zobu sāpes, cilvēks sāk nervēties. Un tas ir kontrindicēts MS.

Ievērojiet pareizo diētu. Ēdiet daudz dārzeņu un augļu, zaļumus, dažādas jūras veltes, un, ja tā ir gaļa, tad diēta (vistas, balta).

Tā kā pacientam ar MS būs agrāk vai vēlāk problēmas ar kājām, labāk ir saglabāt veselīgu ķermeņa svaru. Slodze uz kājām nebija liela.

Apģērbi un apavi

Tā kā imūnsistēma ir vājināta ar MS, jums vienmēr ir jāvelk silti, lai nebūtu auksts.

Attiecībā uz apaviem pacientam ar MS vajadzētu nekavējoties atteikties no šādām apavām:

- sandales, čības (kas nav piestiprinātas pie kājas). Galu galā pacientiem, visticamāk, jutība pret kājām un it īpaši kājām ir samazinājusies.

- Apavi ar papēžiem vai augstām zolēm. Cilvēki, kuriem ir MS, ir grūti uz kājām. Un bieži, domājot, ka staigājot, kāja tiek pacelta pietiekami augsta, tā pieskaras asfaltam un kritieniem. Tas pats attiecas uz apavu smagumu. Izvēlieties vieglākus apavus ar plānām zolēm.

Ja pacientam ir invaliditāte, tad ideāls risinājums ir pasūtīt īpašus apavus pacientiem, kuriem ir problēmas ar muskuļu un skeleta sistēmu.

Sports un vingrinājumi

Ar šo slimību spēcīgas slodzes ir kontrindicētas. Tomēr sportam ir jādara pēc iespējas vairāk. Īpaši noderīga būs pastaiga. Ir vēlams katru dienu, vismaz pusstundu.

Veikt gaismas treniņu vairākas reizes dienā.

Ja ir problēmas ar kājas trīce, kas neļauj aizmigt naktī, tad teļi jāapmāca uz kājām. Mēģiniet stāvēt uz vienas kājas, paceļot ķermeņa ķermeni uz pirkstiem. Veiciet šo vingrinājumu abās kājās, savukārt, cik daudz ir spēks, kamēr teļu degšanas sajūta parādās.

Darbs

Ar multiplās sklerozes diagnozi jūs varat nekavējoties aizmirst par darbu ar smagu fizisku slodzi. Ideāls risinājums varētu būt sava veida darbs mājās. Piemēram, freelancing, darbs pie tālruņa vai rakstu rakstīšana.

Kruči un ratiņkrēsli

Lielākai daļai pacientu ar MS, agrāk vai vēlāk, ir problēmas ar kājām. Tomēr tas nenozīmē, ka jums ir nepieciešams uzkrāt kruķus un vēl vairāk - ratiņkrēslu.

Tomēr jums vajadzētu iegādāties cukurniedru tikai gadījumā.

Transports

Sakarā ar to, ka vestibulāro aparātu traucē persona, kas cieš no multiplās sklerozes, pacienti bieži saslimst transportā. Tātad, ja jūs domājat iet kaut kur, nopirkt tabletes kustības slimības un amonjaka. Transporta gadījumā sēdēt priekšā, tuvāk izejai.

Daudzi cilvēki ar MS izstrādā panikas lēkmes un gaisa trūkumu pārpildītās vietās. Īpaši metro.

Atpūta

Cilvēki ar šo slimību ir ievērojami palielinājuši vājumu un nogurumu. Tātad, mēģiniet nepārspīlēt. Atpūtieties, ja jūtaties noguris.

Kas attiecas uz pārējo uz ielas, tad jums ir jāapsver, ka saule skar galvu, tā ir bīstama šajā slimībā. Centieties būt ēnā. Un uz galvas nēsājiet saules cepuri.

Karstā vanna ir kaitīga arī pacientiem ar MS.

Tādējādi, ievērojot šos ne grūtos noteikumus, būs iespējams justies normāli pat ar tādu slimību kā multiplā skleroze.

Kā dzīvot ar multiplo sklerozi. Stresa vadība.

Pēc iepazīšanās ar viņa diagnozi pirmais jautājums, kas nāk prātā, ir veids, kā dzīvot ar multiplo sklerozi. Pacientiem ar MS rūpīgi jāuzrauga dzīves kvalitāte. Pretējā gadījumā recidīvus var provocēt, un atgūšanas darbu loks sāksies vēlreiz. Droppers - rehabilitācija - narkotikas. Katrs jaunais paasinājums palielina invaliditāti dažādās pakāpēs.

Dzīve tiek diagnosticēta ar multiplo sklerozi

Atcerieties dažus no sekojošiem dzīves noteikumiem par kvalitāti un normālu dzīvi ar MS. Lielākā daļa no tām ir piemērotas ikvienam. Cilvēkiem, kuriem ir tik nopietna diagnoze, viņiem katru dienu jāpievērš īpaša uzmanība.

Atpūtieties labāk

Atpūta, iespējams, ir galvenais, ļoti svarīgais multiplās sklerozes faktors, ko nevar aizmirst. Mēģiniet organizēt savu dienu iepriekš. Labākais veids, kā tikt galā ar nogurumu, nav cīnīties pret to. Ļaujiet sev pāris stundas sauļoties, bet ne vairāk.

Protams, visi skaitļi ir aptuveni, neviens, izņemot, ka jūs labāk jūtat savu ķermeni. Bet, ja jūs aizmigjat ilgāku laiku, tas palielinās iespēju doties jau naktī. Atcerieties, ka par to nekas nav katastrofāls.

Lai ātri aizmigtu, izpildiet dažus vienkāršus noteikumus. Ventilējiet telpu, nepārēdiet, dzeriet glāzi tīra ūdens pirms gulētiešanas, dodieties uz tualeti, nogādājiet lietas līdz rītam, ievērojiet shēmu (dodieties gulēt labāk nekā 23:00, pamosties 7-8), 8-9 stundas miega laikā ir vairāk nekā pietiekami pilnīga ķermeņa atpūta, vislabāk ir ieslēgt kluso mūziku, atpūsties un aizvērt acis.

Lai labāk naktī gulētu, guliet pietiekami daudz miega, izmēģiniet meditāciju, dziļu elpu vai praktizējiet jogu dienas laikā.

Uzziniet, ko tu ēd un dzer

Pacientu ar multiplo sklerozi dzīve atšķiras no citu cilvēku dzīves ne tikai simptomu un periodisku paasinājumu dēļ, kā arī remitācijas veida gadījumā, bet arī katras dienas grafikā, darba grafikā un organizētajā režīmā. Pārtika un ūdens ir neatņemama cilvēka dzīves sastāvdaļa.

Lai palielinātu enerģiju, mēģiniet ēst, nevis 3 reizes dienā lielās porcijās, 4-6 reizes mazāk.

Izmantojiet zemu tauku saturu, augstas šķiedras pārtikas produktus, lai palīdzētu novērst sirds slimības un diabētu, kas padara vairāku sklerozi sliktāku. Jūs varat sekot īpašām diētām MS.

Lai normalizētu tualetes jautājumus, kontrolējiet urīnpūšļa darbu. Lai to izdarītu, samaziniet kafijas patēriņu. Dzēriens liek jums iet uz tualeti.

Ja jums patīk ceļot, atcerieties dažus noteikumus. Dzert vairāk, bet skatieties, ko tu dzer. Ūdens stikla pudelēs ir augstākās kvalitātes produkts. Esiet uzmanīgi, veicot vietējo ūdeni un neapstrādātus pārtikas produktus.

Lietot sīkrīkus

Ievietojiet ventilatoru uz galda, lai jūs varētu strādāt atdzist. Skatīties mitruma līmeni, vienkāršākais veids, kā to izdarīt, ir iegādāties mitrinātāju telpā.

Kontrolējiet istabas temperatūru. Siltums izraisa izmaiņas ķermenī, diemžēl, nevis labākai personai ar MS. Hipotermija var izraisīt aukstu. Neļaujiet karstumam kļūt noguris. Periodiski atveriet logu, nomainiet drēbes darbā, uzņemiet labākos mājas apģērbus.

Valkājiet vieglus apavus ar labu protektoru, lai izvairītos no nokrišanas, dodoties pastaigā. Jā, principā labas kurpes ir svarīgas visiem, jo ​​mēs lielākoties iztērējam viņu kājām. (labi, vai uz pāvesta)

Uzziniet, kā tikt galā ar stresu

Mēs uzskatām, ka spēja kontrolēt stresu un rīkoties stresa situācijās kā vissvarīgākā prasme, ja Jums ir multiplās sklerozes diagnoze. Stresa pārvaldībai var būt svarīga loma noguruma apkarošanā. Stresam un multiplā sklerozei ir jāiemācās līdzāspastāvēt saskaņā ar jūsu stingriem norādījumiem. Tālāk sniegti padomi, kā palīdzēt stresu kontrolēt:

  • Pārvaldiet savas cerības.
    Piemēram, ja jums ir saraksts ar 10 lietām, ko vēlaties darīt šodien, sagrieziet to līdz diviem svarīgākajiem. Izpildes sajūta izraisa ievērojamu stresa samazināšanos. Pierādīts!
  • Palīdziet citiem saprast un atbalstīt jūs.
    Ģimene un draugi var būt trīs reizes noderīgi, ja viņi “nostājas savā pozīcijā” un mēģina saprast, ko nogurums jums nozīmē daudz vairāk nekā citiem. Atbalsta grupas var būt komforta avots. Sazināšanās ar citiem cilvēkiem, kuriem ir MS, palīdz arī saprast, ko jūs jūtaties un ko tu iziet.
  • Relaksācijas metodes.
    Audio ieraksti, kas māca dziļu elpošanu vai attēlveidošanu, var palīdzēt samazināt stresu. Ja jums nepatīk šāda veida mūzika, klausieties šo mierīgo kompozīciju. Tas, kas jums ir gudrs, vienmēr pielāgosies vēlamajam režīmam.
  • Piedalieties.
    Piedalieties pasākumos, kas novērš jūsu uzmanību no noguruma. Piemēram, tādas darbības kā adīšana, lasīšana vai mūzikas klausīšanās, filmu skatīšanās prasa maz fizisku enerģiju, bet tām ir nepieciešama uzmanība. Ļoti svarīga ir spēja pāriet no pieaugošās stresa situācijas uz citu.

Ja jūsu stress ir ārpus kontroles, konsultējieties ar ārstu. Viņi ir tur, lai jums palīdzētu. Galvenais būs uzticības attiecību fakts starp jums un ārstu.

Kopā:

      Atpūtieties. Ja dienas laikā jūtaties noguris, nogādājiet.
      Ēdiet mazas porcijas vairāk nekā 3 reizes dienā. Pievienojiet dārzeņu un augļu diētai.
      Padariet sev ērtu aprīkojumu: regulāri regulējiet gaisu, vērojiet istabas temperatūru un mitrumu.
      Uzziniet, kā tikt galā ar stresu. Relaksācija, darbs ar cerībām un atbalsta grupa palīdzēs jums to darīt.
      Dariet to, ko tu mīli un ieskauj sev savas mīļākās lietas.

"Vai jums patīk šausmu filmas?": Kā es varu dzīvot ar multiplo sklerozi

RAKSTĪŠANA "SKATĒTĀS SKLEROSIŅAS" IR VISU pazīstama, bet tikai daži cilvēki zina, kāda slimība tā ir. Bieži vien tas ir minēts kā joks saistībā ar aizmirstību vai neuzmanību un parasti tiek uzskatīts par kaut ko līdzīgu senila demencei - lai gan patiesībā tā ir neārstējama slimība, kas rodas jauniešos un pat bērnībā. Krievijā multiplā skleroze sastopama ap 40–60 cilvēkiem no simts tūkstošiem. Precīzs slimības cēlonis vēl nav noskaidrots, un tā mehānisms ir saistīts ar impulsu pārraides gar nervu šķiedrām pārkāpumu. Šajā gadījumā smadzenēs parādās tā saucamie sklerozes fokus (rētaudi), kas izkaisīti nejauši, līdz ar to slimības nosaukums. Slimība izpaužas dažādos veidos: redzes traucējumi, urīnpūšļa problēmas, ekstremitāšu nejutīgums un tirpšana, gaitas traucējumi.

Tipisks MS kurss ir paasinājumi, kas rodas ik pēc dažiem mēnešiem vai gadiem, un remisijas periodi. Pēc katras paasināšanās ķermenis nav pilnībā atjaunots, un pēc 20-25 gadiem daudziem cilvēkiem ir slimība, kas izraisa invaliditāti: persona var zaudēt spēju staigāt un atrasties ratiņkrēslā, dažkārt viņš nevar runāt, rakstīt vai lasīt, kļūst pilnīgi atkarīgs no ārējās palīdzības. Dzīves ilgums ar nepārtrauktu ārstēšanu nav ievērojami samazināts, bet tās kvalitāti var nopietni ietekmēt: multiplā skleroze bieži tiek saistīta ar depresiju. Šodien nav iespējams izārstēt multiplās sklerozes, lai gan ir zāles, kas palīdz pagarināt remisiju. Irina N. no Novosibirskas runā par to, kā viņa dzīvo ar multiplās sklerozi, kāda ir ārstēšana un kā slimība ietekmē viņas dzīvi.

Es esmu četrdesmit gadus vecs, bet pirmās slimības izpausmes parādījās astoņpadsmit - lai gan es to sapratu daudz vēlāk. Koordinācijas pārkāpumi tika attiecināti uz dažām nesaprotamām lietām - man bija ieteikts masāža, injekcijas, viņi teica, ka esmu tikai apsteigts. 2005. gadā es vienu acu īslaicīgi aizskārusi, bet pat tad diagnoze netika noteikta. Tikai 2010. gadā, kad mana labā kāja vienkārši atteicās, vai es beidzot devos uz neirologu. Izrādījās, ka redzes zudums un nespēja pārvietot kāju bija multiplās sklerozes paasinājumi. Tagad es parasti redzu un varu staigāt, lai gan man tas ir grūti.

Diemžēl sistēma ir veidota tā, ka ģimenes ārstam būtu jāatsaucas uz neirologu, un tie terapeiti, kuriem es vienkārši saņēmu domāšanu par multiplo sklerozi, nevarēja viņu aizdomāt. Vecāka gadagājuma skolas vecākie ārsti biežāk strādā parastās poliklīnikās - pat tagad, kad es redzu vienu no viņiem, viņi ir pārsteigti un saka, ka man nevar būt multiplā skleroze, jo es esmu “tik jauns”. Tiklīdz klīnikā parādījās jauns ārsts, kurš nevilcinājās tieši pateikt, ka viņš nezināja, kas ar mani noticis. Lai gan bija skaidrs, ka problēma nebija locītavās, viņš ierosināja, ka, tikai gadījumā, es dodos uz reimatologu privātā klīnikā - un viņš nekavējoties mani nosūtīja uz neirologu.

Septiņus gadus es zinu, kas notiek. Multiplā skleroze ir diagnoze, kas vienmēr būs ar mani. Lai gan mans ārsts saka, ka slimība progresē lēni, es pamanīju, ka es sāku justies daudz sliktāk. Es ļoti mīlēju staigāt, bet tagad man ir grūti: es eju neapšaubāmi, satriecošs un jau pēc trīs simtiem metru uz asfalta, es neesmu pietiekami spēcīgs - un daži ceļi parkā var viegli novest pie asarām. Es strādāju reklāmas aģentūrā, drukājot, un man ir ļoti laba krāsu redze - tas bija tāds, ka es nevarēju viegli atšķirt balto no divdesmit baltajām baltām lapām. Kad es vienā acī pirmo reizi kļuvu akls, es biju ļoti nobijies. Un es sapratu, ka man ir jādomā uz šo pasauli, cik vien iespējams, uzplauka tās skaistums, kamēr man ir iespēja. Iespējams, ka pēc dažiem gadiem es sēdēšu ratiņkrēslā - tas nozīmē, ka man ir jādodas, kamēr es vēl varu.

Es pamanīju, ka es sāku justies daudz sliktāk. Es ļoti mīlu staigāt, bet tagad man ir grūti: es neesmu pārliecināts, es esmu nestabils, un pēc trīs simtiem metru asfalta man nav izsmelts

Narkotiku injicēšana, ko es ārstēju, tiek izmantota nepārtraukti, bez pārtraukuma. Sākotnēji tas bija zāles, ko reizi nedēļā ievadīja intramuskulāri. Es atceros, kā vairākas nedēļas lidoju uz Sanktpēterburgu, un kopā ar mani nāca trīs šļirces ar šo narkotiku, tas ir viss stāsts, sākot ar nepieciešamību pēc vēsāka maisa un beidzot ar daudziem sāniem un jautājumiem lidostā. Protams, man bija ārsta sertifikāts, kurā paskaidrots, kas tas bija un kāpēc tas bija nepieciešams. Tagad injekcijas notiek katru dienu, un man nav ne jausmas, kā, piemēram, pāris nedēļas doties uz atvaļinājumu. Neskatoties uz to, es joprojām baidos adatas. Turklāt pašreizējās injekcijas ir ļoti neērti, tās jādara subkutāni plecu aizmugurē, tricepsa zonā - un ar vienu brīvu roku vienkārši nav iespējams nostiprināt ādas kroku un dūrienu. Injekcijas veic mana sieva, kas katru reizi nomierina. Viņa mani ļoti atbalsta. Kopumā multiplās sklerozes gaita ir tieši atkarīga no emocionālā fona, un kopumā es vienkārši nevaru satraukties, skumji, raudāt, tā var kļūt sliktāka.

Diagnoze man tiek dota pārējai dzīvei, un ārstēšana turpināsies līdz pat beigām - un tomēr recepte ir derīga vienu mēnesi, un, lai to iegūtu, jums ir nepieciešams pavadīt divas pilnas dienas. Es nerunāju par problēmu klīnikā, laiku rindās - mums ir liels neirologs, bet viņa nevar pilnībā pārbaudīt pacientu un aizpildīt visus papīra gabalus divpadsmit minūšu laikā, kas ir oficiāli tam uzticēti. Pirms pusotra gada viņi apsolīja, ka vismaz reizi trijos mēnešos būs iespējams saņemt recepti, bet lietas joprojām ir. Darbā tas ir arī atspoguļots: ne tikai es regulāri slimības atvaļinājumā, bet arī divas dienas mēnesī pavadīšu zāles.

Man bija depresija trīs reizes, par laimi, ne ļoti grūti - ārsti mani izvilka bez medikamentiem. Pirmo reizi ārsts stingri sacīja, kā jāārstē un ar kādiem regulāriem pienākumiem - bet vissvarīgāk, viņa aizliedza man lasīt par slimību internetā un izdarīt neatkarīgus secinājumus. Tas palīdzēja. Otrkārt, atnācu pie jauna neirologa, kurš pēkšņi teica: „Irina, vai tu vienmēr esi tik skaists manikīrs, kas notika?” - es paskatījos uz maniem novārtā atstātajiem nagiem un sapratu, ka vairs nav iespējams to darīt, mani uzmundrināja. Trešo reizi man tika nozīmēti antidepresanti, bet es negribēju tos ņemt un lūgt psihoterapiju. Ārsts formulēja manu attieksmi pret slimību, skatoties šausmu filmu. "Vai jums patīk šausmu filmas?" Viņš jautāja, un es teicu nē. "Bet jūs paši izdomājāt šausmu filmu, paskatieties uz to bezgalīgi un ticiet tam." Es sapratu, ka viņam bija taisnība un ka viņam nebija nepieciešams neko izgudrot un baidīties no nākotnes.

Neatkarīgi no tā, cik paradoksāls tas var izklausīties, bet, pateicoties savai slimībai, es izstrādāju dzīves garšu. Tā gadās, ka garastāvoklis ir nulle, es gribu atteikties - bet mana sieva paņem manu roku un saka: "Ejam."

Mēs dalījāmies ar pirmo sievu - viņa bija noguris ar mani, jo slimība nopietni mainīja raksturu. Es biju sava veida spontānāks, bet tagad viss ir jāplāno. Ir daudz ierobežojumu: es nevaru vienkārši iet pastaigāties vai iegādāties alkoholu, ko es neesmu pārliecināts. Es esmu aizliegts no pludmales - kopumā ne katrs partneris izdzīvos. Ar Ikvienu, kas esam bijuši kopā divarpus gadus, šeit viss ir ļoti mierīgs. Viņa mani atbalsta, visu laiku izvelk mani dažiem notikumiem, liek man žēl sevi. Mēs bieži dodas uz teātriem, izstādēm, tikai uz skaistām vietām. Tas bija tāds, ka viņi pēkšņi iesaiņoja un devās uz Ob jūru, lai savāktu smiltsērkšķu - mēs to neēdam, bet pati pieredze bija ļoti vēsa. Neatkarīgi no tā, cik paradoksāls tas var izklausīties, bet, pateicoties savai slimībai, es izstrādāju dzīves garšu. Tā gadās, ka garastāvoklis ir nulle, es gribu atteikties - bet mana sieva paņem manu roku un saka: "Ejam." Es eju un redzu, ka man ir kaut kas, lai turpinātu ārstēšanu, un dzīve nav tik ilgi, lai tērētu laiku uz skumjām.

Slimība ir ietekmējusi attiecības ar cilvēkiem: man vairs nav kontaktu ar tiem, kas tikai uzņem enerģiju. Multiplās sklerozes gadījumā citu pacientu atbalsts ir svarīgs, un bieži vien cilvēki ar šo diagnozi mēdz sazināties savā starpā. Tas palīdz atbildēt uz dažiem ikdienas jautājumiem, un, par laimi, lielākā daļa cilvēku ar MS ir optimisti. Tiesa, ir tie, kas pastāvīgi nožēlo sevi un meklē citu nožēlojamu, bet ar viņiem cenšos uzturēt saziņu līdz minimumam.

Ir nepatīkamas situācijas, kad transporta vecmāmiņa sāk aizvainot, ka esmu tik jauns un nepadevos vietu. Vai, piemēram, darba direktors, pat zinot par diagnozi, nekādā veidā nespēja saprast, ka es patiešām staigāju ļoti lēni un man nav nepieciešams nosūtīt uz jebkuru darbību, kas saistīta ar pārgājieniem. Es domāju, ka tas ir saistīts ar pamatzināšanu trūkumu un novērošanas trūkumu. Mans otrais režisors daudzu gadu garumā ir kopā ar MS, un pat ilgu laiku viņš šo slimību neuzņēma par nopietnu. Ja cilvēkam ir vēzis, visi, pirmkārt, saprot, ka tas ir kaut kas briesmīgs, un, otrkārt, tas parasti ir ļoti pamanāms ārēji: persona saņem ķīmijterapiju, kas ir slikti panesama, notiek nopietnas operācijas. Multiplās sklerozes gadījumā šādas ārējās izpausmes nav vai arī tās ne vienmēr ir skaidras - labi, ir cilvēks ar zizli un kurš zina, kāpēc. Nepietiek zināšanu, nepietiek simpātijas, cilvēki nesaprot, kāpēc dienas vidū es jau esmu izsmēlis visu fizisko spēku, nelietoju diagnozi nopietni.

Kā dzīvot ar personu, kurai ir multiplā skleroze?

Lielai laimei cilvēkiem ir vecāki, ģimene, bērni, brāļi un māsas. Jebkurā dzīves situācijā mēs vienā vai otrā veidā varam paļauties uz mūsu mīļoto atbalstu. Ja personai ir diagnosticēta multiplā skleroze, tad tas ir tieši tāds gadījums, kad visiem apkārtējiem ir jāatbalsta mīļotā cilvēks visos iespējamos un neiespējamos veidos.

No savas pieredzes varu teikt, ka abām pusēm nav viegli dzirdēt ziņas, ka persona ir atradusi MS. Situāciju pasliktina fakts, ka dažkārt paši veselības aprūpes darbinieki situāciju vēl vairāk pasliktina. Man personīgi bija jāskatās divreiz ar ārstu un pacientu sarunām, kuras, viņuprāt, tika notiesātas. Tajā pašā laikā viņi bieži skatās uz cilvēkiem kā kājām māmiņām un runā tā, it kā viņi nebūtu saskaras ar vīrieti, bet fantomu.

Pirmo reizi, kad es redzēju šādu attēlu, kad mēs bijām kopā ar sievu slimnīcā un tur viņai tika paziņots, ka ir atklājušas visas multiplās sklerozes pazīmes. Un otro reizi tas bija ar testu. Viņam bija vairāku orgānu, tostarp asins, vēzis, un pēc operācijas viņš ieveda viņu mākslīgā komā. Profesori-ārsti veica ne vairāk kā divus mēnešus ilgu mūžu, un lūdza mūs (ģimeni) runāt ar „pareizajiem” cilvēkiem, lai viņi savlaicīgi aizpildītu visus dokumentus un atrastu „vietu” pilsētas „klusajā vietā”. Bet mēs par to nerunājam.

Ja jūsu ģimenē ir persona ar simptomiem vai jau ir diagnosticēta multiplā skleroze, tad personīgi visa viņa turpmākā dzīve ir atkarīga no jums. Tie nav tukši vārdi, un tāpēc. Iedomājieties, ka jūs ceļojat ar automašīnu ļoti garā ceļojumā. Aiz riteņa atrodas cita persona, un jūs - navigators. Navigators ir persona, kas stāsta vadītājam par gaidāmajiem pagriezieniem, šķēršļiem, bīstamām ceļa daļām utt. Patiesībā navigators veic vadītāja galvas lomu. Viņš aprēķina, rāda, stāsta vadītājam, ko darīt tagad vai kas varētu notikt. Un vadītājam ir pienākums stingri turēt stūres ratu un vadīt automašīnu noteiktā virzienā.

Tātad, navigators - tas ir jums. Persona, kurai nesen ir teicis, ka viņam ir multiplā skleroze, bieži vien ir pārsteigts par šo „ziņu”. Pievienojiet tos faktorus, kurus viņš sēž internetā, un lasa daudzus forumus, kur katrs otrs raksta, ka „viss ir zaudēts”, „mēs visi mirsim”, „neviens mums nepalīdzēs” un tā tālāk. Garastāvoklis vispār nepalielinās. Mēs runājam par vairāk vai mazāk pieaugušajiem, kas ir vecumā no 25 līdz 40 gadiem. Un, ja jūs iedomāties 14-18 gadu vecumu? Galu galā, viņš vēl nebija redzējis dzīvi, vēl nav iemācījies nošķirt slikto no labās, svarīgās no nenozīmīgās, patiesības no meliem un daudz ko citu. Es esmu redzējis pietiekami daudz jauniešu un pusaudžu klipus no visas pasaules internetā, ko viņi publicē. Tas ir ļoti skumjš attēls, kad personai 18 gadu laikā nav acu uguns, bet tikai attēls, ko apraksta viss ap viņu. Un jau ir miljoniem šādu cilvēku.

Vai jūs esat mamma, tētis, brālis, māsa vai vīrs personai, kurai jūs esat ielīmējis šo etiķeti - jums jākļūst par viņa galvu un ieteikt pareizo ceļu. Mums ir grūti saprast, kādas emocijas cilvēks piedzīvo, kad viņš ir “notiesāts uz dzīvību”. Ievērojot savu sievu daudzus gadus, es sapratu, ka psihi ne tikai mainās, bet dažreiz nevar izturēt šādu slodzi. Un tavs uzdevums ir noķert šādus mirkļus, palīdzēt, atbalstīt personu un galu galā nosūtīt pareizajā virzienā, proti, uz veselības atjaunošanas sistēmu.

Ir ārkārtīgi svarīgi, lai nekļūtu par „visaptverošu” un „viļņotāju”, kurš neko jau netic. Ja jūs ieņemat šo pozīciju, tad cilvēks pats braucīs caurumu un apglabās pats. Šis jautājums ir daudz akūtāks, ja runa ir par pusaudzi. Pusaudžiem tikko tiek veidota psihi, un daudzi smadzeņu nervu savienojumi vienkārši nav klase. Dažreiz mēs cenšamies viņiem kaut ko izskaidrot, bet smadzenēm joprojām nav visu to savienojumu (tie nav radušies), kas var saņemt un apstrādāt informāciju. Tāpēc mēģiniet atbalstīt visu veidu un darbus.

Kā tas izskatās dzīvē? Jūs labi pazīstat šo personu un tāpēc jūs varat skaidri noteikt, kas ir viņa noskaņojums. Viens no pirmajiem noteikumiem - neatstājiet viņu tikai ar savām domām. Ja redzat, ka viņš ilgu laiku ir aizņemts un saka maz, mēģiniet runāt ar viņu. Jums ir svarīgi saprast, kas notiek viņa galvā. Jūs nedrīkstat to ticēt, bet daudzi cilvēki domā par šīs dzīves atstāšanas tēmu. Protams, to var saprast, ja visi ap viņiem netic neko. Rodas jautājums: „Kāds ir gaidīšanas punkts?” Labāk nedaudz agrāk nekā vēlāk. Šajā gadījumā jums būs jāmācās, kā būt viņa personīgajam psihologam. Vai jums tas patīk vai nē. Vai jūs varat to darīt vai nē. Ja jūs rūpējaties par savu dzīvi, tad jums ir jākļūst par viņa personīgo psihologu, kurš būs pieejams 24 stundas diennaktī un 7 dienas nedēļā. Tas ir vismazākais, ko jūs varat darīt.

Otrais. Jums būs svarīgi sniegt dažādus rakstus un grāmatas, kurās cilvēki veiksmīgi pārvar visas grūtības un dzīvo normāli, reizēm pat aizmirst visu, kas ar viņiem noticis. Protams, starteriem, jums būs nepieciešams iepazīties ar dažādiem viedokļiem un runāt ar dažādiem speciālistiem, ārstiem, profesoriem utt., Lai saprastu, kā rīkoties. Neaizmirstiet, ka jūs esat navigators, kurš veic navigatora lomu. Patiešām, jebkurā brīdī vadītājs var neredzēt nelielu sīkumu, un notiks negadījums. Jūsu uzdevums ir būt uzticamam palīgam un navigatoram, jo ​​īpaši veselības jautājumos.

Ja cilvēks nonāk šādā sarežģītā situācijā, pat ar visstabilāko psihi un skaņu domāšanu, daudzas lietas bieži tiek uztvertas atšķirīgi. Cilvēks reti zaudē saskarsmi ar realitāti. Tas ir diezgan normāli un izskaidrojami. Mūsu psihi nav tērauda virve, bet ļoti „mīksta” un elastīga viela. Protams, tas nebūs viegli virzīt un pārliecināt to darīt. Tomēr ir svarīgi atcerēties, ka jūs esat ģimene (ģimene veidojas no vārda "Seed"). Un tam nevajadzētu būt vienaldzīgam pret to, kas notiks tālāk ar šo radniecības „sēklu”. Protams, jūs pats bieži būsiet grūti. Dažreiz šķiet, ka jūs vēl grūtāk nekā cilvēks. Tomēr tas tā nav.

Kas attiecas uz jums, tas ir, persona, kas būs atbalsts un psihologs. Dīvaini, bet jums ir nepieciešama arī persona, kas jūs atbalstīs. Daudzi vecāki, kas laiku pa laikam spēlē par navigatora lomu un paši atrodas nomāktā stāvoklī. Šis stāvoklis ir saprotams ikvienam, kam ir bērns. Nav izslēgts, ka jums būs traucēta un pat dusmīga par šo personu. Mēs šobrīd neaizmirsīsim šo tematu, bet tā ir arī normāla reakcija. Neskatoties uz to, ka tas ir jūsu bērns, vīrs, sieva, brālis vai māsa - būt spēcīgam un uzticamam atbalstam ne vienmēr ir viegli.

Pirmkārt, neviens bieži nav gatavs tam. Visiem cilvēkiem ir savas intereses, darbība, darbs, pētījums utt. Un tad pēkšņi izrādās, ka jums būs jāiespiež daudzas jūsu dzīves prioritātes. Varbūt pat atteikt. Manā gadījumā man bija jāatsakās daudz. Un man tas nebija viegli. Jo jaunāks cilvēks ir, jo vairāk viņš vēlas baudīt dzīvi un nedot savu dzīvi kādam citam. Jā, jā, visi cilvēki ir egoisti. Jo īpaši sabiedrībā un ekonomiskajā struktūrā, kurā mēs dzīvojam. No katra “dzelzs” viņi tikai saka, ka “baudīt dzīvi, lai kāds būtu”. Un šeit izrādās, ka visi plāni iet no sliedēm. Kā būt?

Ikviens izlemj, kā būt. Es dzirdēju par dažādiem gadījumiem. Ir daudzi gadījumi, kad vīri ir izmetuši sievu, kam ir diagnosticēta multiplā skleroze vai vēzis. Ir pilnīgi dažādi piemēri, kad ģimene pēc šīm ziņām vēl vairāk sapulcējās. Šeit ikvienam ir jārunā ar sevi un jāizlemj, kāda loma viņam būs vai nebūs. Jebkurā gadījumā ir svarīgi atcerēties! (stress) jebkurš! palīdzība tikai atdzīvinās personu un palīdzēs jums uz pareizā ceļa.

Tas būs lieliski, ja jūs kā navigators nepārtraukti attīstīsies veselības un psiholoģijas jomā. Ne uzreiz, bet laika gaitā ir iespējams un nepieciešams iemācīties izkļūt no dažādām dzīves situācijām un reaģēt uz tām mierīgāk. Bieži vien cilvēki domā, ka viss ir „nelaimīgais”, kas notiek ar citiem, bet ne no jums. Un, kad rodas šāda situācija, cilvēki sev uzdod jautājumu „Kāpēc man?”. Atbilde uz šo jautājumu zina tikai Radītāju. Tomēr nevainojiet sevi vai citus cilvēkus, ka RS ir atnācis pie jums dzīvē. Multiplā skleroze joprojām ir diezgan vienkārša lieta, salīdzinot ar tik daudziem gadījumiem un cilvēku likteni. Manuprāt, tas vienmēr ir jāatceras. Kad man nav viegli, es atceros vienu Austrumu līdzību.

Īsāk sakot, viens vecākais ierēdnis pastāvīgi labā garastāvoklī un bauda dzīvi. Kad jautāja, kas bija noslēpums, viņš atbildēja: „Es redzu cilvēkus, kuriem nav nekas ēst un atcerēties sevi, kad es biju tikpat izsalcis un ubags. Tāpēc es priecājos, ka esmu labi. " Ir svarīgi atcerēties, ka vienmēr ir miljoniem cilvēku, kuriem ir viss (kā jūs domājat) labāk. Bet ir miljoniem cilvēku, kas ir daudz sliktāki nekā jūs. Ir svarīgi baudīt katru dzīves minūti un vislabāk izmantot to, kas ir.

Apkopojot šo tēmu, jāsaka, ka tik daudz veidu ir pārvarami. Liela daļa no tā, kas mums šķiet sarežģīta un nepārvarama, ir tikai pagaidu šķērslis, ko mēs pārvarēsim.

Raksta sākumā es rakstīju par savu tēvu, kuru ārsti veica 2 mēnešus, un ieteica mums rezervēt vietu kapos. Jāpiebilst, ka mans tēvs joprojām ir dzīvs un jau tagad ir kā bullis. Ir pagājuši vairāk nekā 4 gadi, kopš labākie profesori nolēma viņu iepazīstināt ar mākslīgu, un pēc izņemšanas no komas viņiem teica, ka viņu izved no slimnīcas, jo jau „zāles ir bezspēcīgas”. Mēs paņēmām viņu prom, parakstījām visus dokumentus, par kuriem mums nebija sūdzību, un viņš bija mājās. Protams, viņi darīja visu, kas tika noteikts. Gan starojums, gan ķīmija un darbība kopumā ir pilnīgs komplekts. Kā jūs jau sapratāt, galu galā viņi „mums to atdeva” un teica: „mēs darījām visu, ko varējām.

Paldies Dievam, bija cilvēki, kas ieteica pareizās grāmatas, ko viņš pats bija lasījis un domājis. Mana māte man palīdzēja. Rezultātā pēc dažām nedēļām viņš varēja atkal staigāt, un pēc dažiem mēnešiem viņš atkal aizbrauca pie stūres, lai gan viņš ilgu laiku nebija braucis. Tagad viņš ir 68 gadus vecs un jūtas labi. Tas ir ar visu, kas viņam tika dots pāris mēnešu dzīves. Bija smieklīgs gadījums, kad viņš devās uz šo slimnīcu uz kādu izmeklēšanu un ka “profesors” viņu redzēja. Protams, viņš bija ļoti pārsteigts, bet viņš teica: "Vai tu vēl esi dzīvs?"

Un, ja jūs runājat par multiplo sklerozi, tad ievadiet viena sievietes Palmer Kippola youtube nosaukumu. Viņa ir amerikāņu, un video ir angļu valodā. Ir svarīgi, lai viņa stāsta savu ceļu, un pat caur attēliem jūs varat saprast, ko viņa saka. Mazos gados viņai tika diagnosticēta multiplā skleroze, bet viņa nevēlējās to darīt. Gandrīz visi viņas jaunieši cīnījās. Pēc vairākām desmitgadēm viņa spēja saprast sevi un savu ķermeni un atgriezt gandrīz visus MS simptomus. Starp citu, viņas MS veselības programma ir ļoti līdzīga manai. Kad viņa atkal dzīvoja normālu dzīvi, viņa atnāca pie šiem ārstiem un sacīja: "Bet es esmu labi." Viņi pārbaudīja, un patiesība ir labi. Tajā pašā laikā viņi teica: "Tātad jums nebija multiplās sklerozes."

No tā mēs varam secināt, ka profesionāļi ne vienmēr var izdarīt pareizus secinājumus? Varbūt arī jūsu gadījumā? Jebkurā gadījumā es vēlos jums būt pacietīgam, spēcīgam un ticēt sev!